Pocahontas viie sõrmega

Christiane Fux õppis Hamburgis ajakirjandust ja psühholoogiat. Kogenud meditsiinitoimetaja on kirjutanud ajakirjaartikleid, uudiseid ja faktitekste kõikidel mõeldavatel terviseteemadel alates 2001. aastast. Lisaks tööleis töötab Christiane Fux ka proosas. Tema esimene kriminaalromaan ilmus 2012. aastal ning ta kirjutab, kujundab ja avaldab ka oma kriminäidendeid.

Veel Christiane Fuxi postitusi Kogui sisu kontrollivad meditsiiniajakirjanikud.

Kui Yasemin räägib, tantsivad tema käed õhus. Sõrmed on pikad ja õhukesed, küüned on täiuslikult värvitud trendikas toonis. 30-aastasel naisel on kord kuus kohtumine maniküüri tegemiseks. Seal maksab ta vaid poole hinnast. See on õiglane. Kuna Yaseminil on mõlemal käel ainult viis sõrme.

Üks miljonist

Mõlemad tema keskmised sõrmed amputeeriti väikelapsena, teised järgnesid hiljem. Yaseminil on Proteuse sündroom, mis on äärmiselt haruldane haigus. Selle defektiga on teadaolevalt sündinud vähem kui 1 laps miljonist. See areneb raseduse esimestel nädalatel.

Sündroom muutub väliselt nähtavaks, kui mõned kehaosad kasvavad ebaproportsionaalselt. Enamiku haigete jaoks on see varbad, jalad, käed või käed. Teistega tabab see tervet poolt keha või peaosi.

Kuna geneetilise materjali defekt mõjutab kõiki erinevalt, on haigus saanud nime kreeka jumala Proteuse järgi, kes võiks oma kuju oma suva järgi muuta. Yasemini puhul ilmneb sündroom ainult väliselt kätele. Vanadel fotodel on näha, et mõned sõrmed olid teistest oluliselt pikemad ja paksemad. Need muutusid üha tülikamaks ja valusamaks - ilma amputeerimiseta oleksid käed lõppkokkuvõttes kasutuskõlbmatuks muutunud.

Väärarengud kehas

Tõsisem on aga see, mida geneetiline vigane ümberlülitamine Proteuse patsientide kehas põhjustab. Vigastatud veresoonte tõttu tekivad haigetel sageli verehüübed, mis võivad põhjustada eluohtlikku kopsuembooliat. Yaseminiga muudetakse ka kopsude bronhi, mis põhjustab korduvalt tõsist kopsupõletikku. Kirglikul uisutajal ja ujujal on alates 14. eluaastast spordikeeld.

Ja siis on olemas ka kasvajad, mida nimetatakse healoomulisteks, kuna need ei kasva pahaloomuliselt ümbritsevatesse kudedesse ja levitavad tütar kasvajaid nagu vähk. Kuid need tõrjuvad välja ka terved elundistruktuurid ja võivad põhjustada märkimisväärset kahju. Mõnda saab kirurgiliselt eemaldada, teist mitte: "Nad pesitsevad elundite külge nii tihedalt, neid ei saa nii lihtsalt ära lõigata," ütleb Yasemin. Ta ütleb seda naeratades, justkui kahetses teisele inimesele halbu uudiseid.

Haruldased haigused - väljakutse arstidele

Üks Yaseminile pühendunud inimestest on dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, Speyeri Püha Vincentiuse haigla sisehaiguste osakonna juhataja. Haruldased haigused on ka arstide jaoks eriline väljakutse. Need on sageli nii haruldased ja mitmekesised, et puudub meditsiiniline kogemus, usaldusväärne ravistrateegia, ajakava, spetsiaalsed ravimid.

Internist peab ka Yasemini jaoks oma tee leidma. Tema laual on nimekiri 90 spetsialistist, kelle ta on oma tööelu jooksul koostanud. Ta kasutab seda võrku ka Yasemini abistamiseks. Sest erakorraliste meditsiiniliste probleemide lahendamine nõuab erakorralisi meetmeid - ja arste, kes oskavad neid mõelda ja ellu viia.

60 operatsiooni 30 aasta jooksul

Yaseminil on nüüd olnud umbes kuuskümmend kirurgilist sekkumist. Vahetult pärast sünnitust peavad arstid eemaldama tema südamelt tohutu kasvu ja teise, mis tärkab unearterist.

Ema ei saa oma raskelt haige lapse eest hoolitseda. Yasemin kasvas üles katoliku lastekodus, hiljem noorteasutuses. Selle aja jooksul näeb ta, et paljud lapsed tulevad ja lähevad asenduskodusse - ja jääb maha. Vaevalt võib keegi ette kujutada, et võtab haige lapse imeliku välimusega sõrmedega üles. Aastate jooksul ütleb ta, et on aina vähem märganud, et lapsed kutsuvad teda vahel Dickfingeriks.

Disney kangelannad teie nahal

Vaatamata välisele silmatorkavusele, mis meelitab siiani salajasi pilke ja mõningaid rumalaid kommentaare, pole Yasemin see, kes varjab: ta rüht on püsti, pilk avatud.

Lühikeste varrukatega T-särk paljastab tätoveeringuga kaunistatud käed. Paremal punktidest ja joontest koosnev Uus -Meremaa maoori muster. Teisel käel tormavad värvilised Disney tegelased: Simba filmist "Lõvikuningas", tema peaaegu nimekaim Jasmin koomiksist "Aladdin" ja India printsess Pocahontas.

Ajalooliselt dokumenteeritud pealiku tütar on Disney juures karm - ta julgeb pea kõrgetelt kividelt alla hüpata ja astub vastu kahvatu näoga haavlipüssidele. Kindlasti on temperamendi ja julguse poolest psühholoogiline suhe Yaseminiga.

Puue töö otsimisel

18 -aastaselt, pärast kommertspraktika läbimist, ei suutnud Yasemin tööd leida. "Kui nad nägid intervjuu ajal mu käsi, olin ma väljas," ütleb ta. Mõned viitavad sellele, et kiiret tippimist ei nõuta. Igaüks, kes näeb, kuidas Yasemin oma nutitelefoni virtuoosselt käsitseb, teab paremini.

Kui see pärast tagasilükkamist tervitas tagasilükkamist, marssis Yasemin oma kodulinna Mettenheimi linnapea juurde, mis on Reini lähedal Mannheimi ja Mainzi vahel asuv viinamarjaistandustega ümbritsetud rahulik Saksamaa osa. Linnapea, kes on muljet avaldanud noore naise tugevusest ja positiivsest karismist, lubab: “Küsin ringi.” Nädal hiljem on Yaseminil koolisekretär.

Kodu tätoveeringus

Kuid tegelikult on see hoopis teine ​​maailm, mis Yasemini lummab. Tätoveeringustseenis ümbritsevad teda inimesed, kes sarnaselt temaga on optiliselt rivist väljas. Ta on nüüd ise sellest osa saanud: viis aastat tagasi koolitas ta läbistajaks.

Ta ei pahanda, kui pildid nahasse lüüakse: „Kui oled valuga harjunud, tegeled sellega teisiti,” ütleb ta. Näiteks on randmel see paksenenud närv, mis peab läbi kitsa kondise ava, karpaalkanali, välja pressima. Tavaliselt on närv vaid 0,7 millimeetrit paks, koos temaga on see 2,4. Millimeeter. Ruumi tegemiseks on tema karpaalkanal "korrapäraselt kühveldatud", ütleb ta. Tema kogemuste kohaselt on närvivalu kõige hullem. Seevastu tätoveerimine on tühiasi.

Hüvastijätupidu kahele sõrmele

2018. aastal tuleb amputeerida Yasemini parema käe nimetissõrm ja sõrmusesõrm. Isegi kui see pole esimene kord, on kehaosa eemaldamine drastiline samm. Yasemin tegeleb sellega ka oma võitlusvaimu ja huumoriga: ta korraldab sõpradega hüvastijätupeo. "Muidugi oli - no mis: näputoit!", Naerab ta kelmikalt. Tal on ka sõber küpsetanud talle sõrmekujulise tordi.

Haisvad sõrmed haiguse pärast

Ta pärandas lõigatud sõrmed dr. Mark Benecke, Saksamaa kuulsaim kriminaalbioloog - ja sama värvikalt tätoveeritud kui Yasemin. Nüüd valvab ta oma isiklikus harulduste kabinetis amputeeritud, formaliiniga inkrusteeritud jäsemeid. Yasemin ütleb: „Nad ei tohiks sattuda haigla prügi hulka. Lõppude lõpuks on nad väga erilised. "

YouTube'i klipis Beneckes Channelil on stseen Yaseminist ja tema bioloogist: mõlemad irvitavad laialt kaamera ees ja sirutavad käed välja - Benecke kahe kõrgendatud keskmise sõrmega, Yasemin sama liigutusega, ainult ilma otsustavate jäsemeteta. Tema kommentaar: "Näidake haigusele olematut sõrme."

Lõhnavad küünlad augustamise asemel

Sõrmedega hüvasti jätmine tähendab ka hüvastijätmist armastatud unistuste augustamistööga. "Kahjuks see enam ei tööta," ütleb Yasemin. Ta ütleb seda rahulikult. Kuigi ta on alles noor, peab ta tegelema sellega, mis juhtub enamiku inimestega vanemas eas: ta peab pidevalt hüvasti jätma - oskuste, harjumuste, hobidega.

Kuid Yasemin on see, kes vaatab alati ette. Tööalaselt on ta välja mõelnud midagi uut: selle asemel, et oma augustamisümbrisega välja minna, müüb ta nüüd sildi "Haut Couture" all lõhnaküünlaid, mis sisaldavad üllatusena valitud läbistavaid ehteid. "Piercing Candle" on selle kontseptsiooni nimi. Mitte ainult klaasist pastellvärvi küünalde kujundus ja ehete valik tuli temalt, vaid ta lõi ka lõhnaained ise.

Neid nimetatakse "Cotton Candy" ja "Vanilla Toffee". Või “Monkey Fart” - “Affenfurz”, aroomilooming, mis lõhnab banaani järele - tõeline Yasemini nali. Ta müüb neid oma veebipoe kaudu ja sündmuskoha kokkutulekutel. Idee töötab, äri õitseb. "See aitab mul end mitte alt vedada, kui tunnen end halvasti," ütleb Yasemin. Päevadel, mil asjad on eriti halvasti, seob ta mõnikord oma klientide jaoks pakke ainult keset ööd.

Kasvaja, mis ahendab kõri

2016. aastal abiellus Yasemin Las Vegases Dennisega, mehega, kes läheb temaga koos läbi. Esimest korda kohtudes ei märganud ta, et tema sõrmed näevad ebatavalised. Paar adopteerib kaks Chihuahuat, keda Yasemin armastab ja hellitab: Chicka ja Yoko - esimene vanem emane koer, teine ​​noor isane, kellel on koera hinges pragu.

Aga kui Yasemini elu on just uue tasakaalu leidnud, mängib haigus tema jaoks järgmise halva nipi: see põhjustab uue kasvaja kasvu, mis paneb ta kõri kinni. Ta muutub aina hullemaks - ja kasvajat ei saa opereerida selle õrna asukoha tõttu.

Kas lihtsalt hävitada kasvaja?

Arstid proovivad meetodit, mida tegelikult kasutatakse veenilaiendite kustutamiseks: nn skleroteraapia. See peaks põhjustama kasvaja vähenemist. Sel eesmärgil süstitakse mürgine aine otse koesse, mis provotseerib põletikku. Ootuses, et kasvaja armistub ja väheneb. Kuid kõigepealt paisub see üles. Yasemin, mis on algusest peale selge, tuleb kõigepealt ventileerida. Selleks pannakse nad kunstlikku koomasse.

Kuid lõpuks on kõik asjata: ravi ei toimi, kõri kasvaja ei taha kahaneda. Mis nüüd? Arstid soovitavad teist protseduuri, kuigi see on riskantne: alpelisib. Seda ravimit kasutatakse tegelikult rinnavähi raviks. Arstid loodavad, et see võib vähendada ka Yasemini kasvajaid. Mitte ainult see, mis ümbritseb kõri, vaid ka need, mis kasvavad teistes elundites. Ravi viiakse läbi Heidelbergi ülikooli haiglas.

Võitlus teraapia nimel

Esimene probleem: ravim on äärmiselt kallis. Teraapia peaks maksma ligi 50 000 eurot kuus. Kui kaua seda jätkata tuleb ja kas see üldse toimib, on ebakindel. Ja: see võib esile kutsuda tõsiseid kõrvaltoimeid. Haigekassa keeldub ravist. Esmalt nõuab ta teist skleroteraapia katset. Yasemini jaoks kujuteldamatu.

Lõpuks peavad nende arstid sekkuma. Kolmas taotlus kinnitatakse lõpuks - reservatsiooniga: Yasemin saab ravimit kuueks kuuks. Kui ravi toimib ja kasvaja kahaneb, jätkab haigekassa ravi rahastamist. Kui selleks ajaks edu ei saavutata, lõpevad kulukohustused.

Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, tema arst Speyerist, hindab eduvõimalusi 50 kuni 50. Ta näeb põhiprobleemina, et kurgus pole kasvajakoeproovi, mida oleks saanud uurida Proteuse mutatsiooni suhtes. Sest kui kasvajat ei põhjusta üldse Proteus, ei saa ravim toimida.

Madalaimas punktis

Yaseminil seevastu on vastuvõtul kergendus esialgu suur ja ta on enesekindel. Kuid kiiresti ilmnevad tõsised kõrvaltoimed, keha kaitseb end toimeaine eest: tal on kogu kehas halb lööve, silmad paisuvad üles, juuksed langevad välja.

Heidelbergi arstid annustavad ravimit väiksemaks, kombineerivad seda antihistamiinikumide ja kortisooniga, et nõrgendada immuunvastust. Lõpuks võtavad nad selle ajutiselt maha, et hiljem seda aeglaselt uuesti suurendada. Siis kõrvaltoimed taanduvad, kuid Yasemin ei taastu vaimselt. "See oli madalseis," ütleb Yasemin.

Sõjavärv hirmu vastu

Ühel õhtul, kui ta lamas voodis ja nuttis, juhtub täna Yasemini "tema" klõpsamoment ". Kell kaks öösel tõuseb ta püsti, seisab vannitoa peegli ees ja hakkab end meikima. Kogu programm: jumestuskreem, silmapliiats, tumepunane huulepulk - Pocahontas paneb peale sõjavärvi.

"Ütlesin endale, et ei saa end enam alt vedada," ütleb ta. Kui abikaasa teda näeb, võtab ta sõnatult sülle. Sellest ajast alates on meik olnud tema igapäevase hommikuse rituaali osa. Sellest ajast alates käis ta regulaarselt meditsiinikeskuses jõutreeningutel.

Sel ajal, kui Yasemin seda räägib, istub ta oma ämma majas-maalähedane tamm, tumedad roosad kardinad akendel. Aed on ülerahvastatud päkapikkudest ja hirmutavalt realistlikest imiteerivatest kassidest. Yaseminile ei meeldi, kui tema enda korteris on külastajaid: "Kõik on täis küünlaid ja karpe läbistavate küünalde jaoks," ütleb ta. Ja siis on ka hull Chihuahua Yoko, kes läheb külastades veelgi põnevamaks kui kunagi varem.

Tulevik algab peast

Yasemin ja tema abikaasa ostsid maja vanaproua käest mitu kuud tagasi, kuid nende plaanitud kolimine abistavasse elamisse pole veel toimunud. Sellest hoolimata teeb Yasemin juba taas plaane: ta näeb juba täpselt, kui ilus siin ühel päeval on. Üks sein tuleb plaatida tellistega, selle ees on diivan, mille kõrval on suured kaasaegsed prožektorid.

Yasemin teab täpselt, milline on tema elu siis. Nagu ta seda ütleb, tantsivad tema käed jälle õhus. Haigus võttis temalt viis sõrme, ülejäänud viis on terved. See on natuke nagu vanasõna, mis võib olla pooltäis või pooltühi. Kõik sõltub vaatenurgast.

Lähinädalatel ja -kuudel jätkame Yasemini toetamistis. Kui soovite teda nüüd Instagramis jälgida, leiate ta siit: yasemins_verrueckte_welt
Teie augustavad lõhnaküünlad on saadaval aadressil www.piercing-candle.de.

Sildid:  väikelaps meeste tervis intervjuu